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200810月以前のホームページは、こちらから           最終更新日 20160514

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()日本筋ジストロフィー協会

茨城県支部ホームページ

 

ようこそ

茨城県支部ホームページへ 

 

 

ごあいさつ

注意など

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イラストについて

 

      *** お知らせ ***

20160514

424() 支部総会が県総合福祉会館で開催されました。午前の会議で、議案書原案通り承認。

午後は、本部理事長の講演と懇談会、「折り紙」講習などもあり、にぎやかな中に終了。

新たな参加者が増えることはうれしいことで、再会を祈っての散会となりました。 どうしても参加できなかった会員さんのことにも思いを馳せて、本年度も絆を深めてゆきましょう!(支部長)

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20160424

今年も郵便局で、青い鳥郵便葉書がもらえます。

対象は手帳の1級、2級。5月31日()まで

20160424

その後の熊本地震で再放送の内容が変更になりました。

Aさんの言葉より

「生きることをあきらめないでほしい。心のバリアフリーを」

20160416

支部役員のAさんが、4月13日(水)20時〜、

NHKのハートネットTVに出演されました。

「続・誰も取り残さない防災―“あきらめ”を“希望”に―」

再放送は4月20日(水)1305分〜です。

20151012

ミニ支部だよりを掲載しました。

20150307

茨城県支部 創立40周年記念大会を4月26日()に開催します。詳しくはこちら

 

→済み

20141101

ホームページを引っ越しました。

無料サービス利用のため、上下に広告がでます。

一部リンク切れなどありますが、順次整備していきます。

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20130422

支部総会(4/21)では、県障害福祉課から来賓の方も

参加いただき、議案書の説明と質疑応答のあと、提案どおり

承認されました。

午後のオカリナ演奏では、やわらかいオカリナの音色にあわせてみんなで歌った「見上げてごらん夜の星を」が心に残りました。懇談会では、新しい会員さんの紹介から始まり

お話しが弾んで、それぞれに厳しい現実をかかえながら、

前へ進んでいくことの大切さを分かち合えたと思います。

  

午後のふくろう作りの作品です

20121021

ミニ支部だよりを掲載しました。

支部への入会希望者は支部長へ連絡お願いします。

連絡先は「お問合せ」ページに記載しています。

20110728

ミニ支部だよりを掲載しました。

20110508

今年も郵便局で、青い鳥郵便葉書がもらえます。

対象は手帳の1級、2級。5月31日()まで

→済み

20110508

リンクのページに、水戸市のTさんのホームページを

追加しました。

20110501

424()の支部総会では、地震のあとの再会を

喜びあい、お話しがはずんだひと時でした。

新しい会員さんも来てくださり、何かしら希望への手がかりを

見つけられたようでした。

説明: 説明: 説明: 説明: 説明: 説明: 説明: 説明: C:\ホームページ\ibaraki_kin\mayu.jpg午後のまゆ玉つくりの作品です。

20110430

ミニ支部だよりを掲載しました。

20110430

事情によりしばらく休眠していましたが、これからまた

少しずつ新しい情報をお知らせしていきます。

200810月以前のホームページは、このページの

最上部のリンクから見ることができます。

説明: 説明: 説明: 説明: 説明: 説明: 説明: 説明: C:\ホームページ\ibaraki_kin\yajirushi.gif

 

 

 

これまでのお知らせ

 

 

     *** ミニ支部だより ***

 

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20151001日 号            日筋協茨城県支部  支部長    説明: 説明: 説明: 説明: 説明: 説明: 説明: img026.gif

 

過日の豪雨による水害では支部会員宅の直接的災害がなかったことにホッとしていますが、何かと大変な思いをされたかと思います。被災の方々はこれからも大変なことと思います。助け合い、心を寄せ合って非常時に備えながらこれからも対応しなければなりません。命と向き合って生きる私たちは、絆を深めて、より良い生き方を目指したい思います。 

全ての筋ジストロフィーが国の難病指定に7月から組み入れられましたが、関係する保健所や市町村窓口や病院との手続き上の問題が生じた場合は、情報交換をしながら対処すべきと思いますので、その折はご連絡をお願いします。

 

●会報「一日も早く」bQ89号をお送りします。

「デュシャンヌ型の治療薬承認の要望書」についての記事がでていますが、開発したアメリカの製薬会社(PTC社)の日本支社長のお話も聞くために、急な設定ですが関東甲信越地方本部では、1031日に東京の日筋協本部が入っているビルの中で他の講演も含めての関東ブロック大会を行う、との案内が来ました。

 

●今月も「会員宅訪問」を実施します。

訪問は支部役員が1時間以内くらいでお話を伺ったり、ご相談を受けたりするものですが、今年度は茨城県からも行動支援金を得て行うものです。

これまでお伺いしていなかった支部員宅を10月と11月中にお互いの都合のよい日時に支部役員2名で訪問させて頂きたいと考えています。

支部総会にもご参加できない事情のある会員宅などを含めてお伺いしたいと考えていますが、声が掛かりましたらご協力をよろしくお願い申し上げます。

元気なお姿を見せてもらうのも嬉しいですが、お悩みがあれば解決できるようお互いにお話合いすることが一番大切と思います。 積極的な逆指名も当然歓迎したいところです。

                                       (支部長)    

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20121015日 号            日筋協茨城県支部  支部長                         

 

急に秋本番に移り変わった思いのする昨今ですが、皆様、お元気にお過ごしでしょうか。

 

● 『一日も早く』bQ71号をお送りします。

日筋協第49回大会で報告された研究班の先生方のお話も載っていますのでしっかり心に留めておいて欲しいと思います。

また、会報の名前やロゴの変更のアンケート調査の中間報告が載っていますが、やはりこれまでと同じで良い、と考えられているのが多数派のようですが、これを機にいろいろ意見が交わされているのは収穫とも感じます。

 

● 今年も支部の大きな事業である日光・鬼怒川への「療育キャンプ」は、台風も都合よく宿泊の夜中に通り抜けるという幸運にも恵まれ、楽しく良い交流の輪が広がった思い出作りができました。

参加したくともできなかった会員さんへ心ばかりの品「クリアホルダー」を同封しましたのでお収めください。この品は支部長が実行委員として今月に水戸京成デパートで開催された「星野富弘 花の詩画展」で売り出されていたものです。ついでに「しおり」もプレゼントとさせていただきました。

(申し訳ありませんが未だ年会費を未払いの会員さんには「クリアホルダー」

はお預けとなり、代わりに「年会費払込票」を同封させて頂きました・・・・)

  

● 「福山型筋ジスの遺伝子登録説明会」を923日に県総合福祉会館で開き、支部の福山型筋ジスの患者さん家族がほとんど集まり、東京本部からI先生やY副理事長にもお出でいただき、有意義な一日を過ごすことができました。その折に驚いたのは支部の福山型の患者さんは全員すでに遺伝子登録を済ませておられたことをで、関心の深さを感じました。集まった皆さん同志のお話が尽きないほどでした。

  今回は初めての病型別の集まりでしたが、皆さんのご意見を集めて今後も続けて行きたいと思いました。

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201171日 号            日筋協茨城県支部  支部長                         

 

まだ梅雨が明けていないのにこの暑さ、体調維持に気を遣う大変な季節ですが、皆さんいかがお過ごしでしょうか。余震も毎日のように出現し、震災の手入れもままならぬ落ち着かない日々をお過ごしではないでしょうか。私の家ばかりでなく屋根の瓦も見るも無残な姿のままですが、原発災害も含め、生計も予測のできない環境の中で思い巡らしておられる被災者の方々のことを思うと早く希望の兆しがみえる状態になってほしいと思わずにいられません。

支部会員の皆さんの心の声をお聞かせ願いたいと心から思います。「がんばっぺ・茨城」そして「みんなで頑張っぺ 支部のみなさん」です。

 

◆ 『一日も早く』bQ63号をお送りします。

去る5月22日、日筋協本部の総会・大会が東京で行われ、茨城県支部からも5名が参加しました。その大会内容が記載されています。総会に先立ち、理事長のKさん(神経科医師)から、この度の大震災で亡くなられた岩手や宮城の会員さんのお話と全員の黙祷がありました。

研究発表では、遺伝子登録をもとにしたデシャンヌ型筋ジストロフィー患者への遺伝子治療(薬剤)の治験(本当に効くのかどうかの患者への投薬)が全世界規模で現在行われつつあり、日本でも12名の患者さんがその対象となっていることの発表がありました。

また、遺伝子治療は福山型筋ジストロフィーの患者さんへの対応がまもなく始ろうとのお話しもありました。

◆ また『一日も早く』bQ63号には茨城県支部会員のYさんお母さん(守谷市)の記事「生命をなんだと思ってるの!計画停電の恐怖」が10頁に載っています。必ず読んでください。

 

◆ 支部だより「ゆめ広場」の大震災特集号ができました。

会員皆様から寄せられた生々しいドキュメントでもあります。特に人工呼吸器など命に関わる装置を日常使用している患者にとって、突然の電源遮断は命に関わる大変なことです。  

茨城県から「節電対策の徹底のお願いについて」のお願いも届いていますが、突然の停電に備えて、同封した資料のように東京電力から「万が一の停電に備えまして」と、非常電源の貸し出しの提言もありますが、常に非常事態に備えて万全の手段を考え、措置しておくことが必要です。

 

◆ 9月の『療育キャンプ』の案内をさせていただきました。

7月末日が申込みの締め切りですので、よく話し合われて早めの沢山の参加者を期待しています。

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2011420日 号            日筋協茨城県支部  支部長 

 

地元茨城も含め全国を揺るがした『東日本大震災』本当に大変でした。津波をまともに受けた被災地では車椅子ごと流され、亡くなった療友もいて無情な天災の恐ろしさと悲しさが胸に迫りますが、皆さんのところはどのようだったのでしょうか。一番恐れる停電や連絡不能、そしてライフラインの途絶に生きることの危うさが身にしみた思いを皆がされたことと思います。

まだ余震が続いている現状ですが、茨城は「計画停電」から被災地として除外されていることは、まだ良かったことだと思わずにいられません。

 

そのような中ですが、424日には支部総会を水戸市で迎えます。今年度も支部会員の皆様方のご協力を得て支部事業を進めて参りたいと存じますので、お力添えをよろしくお願い申し上げます。

 

●『一日も早く』bQ62号をお送りします。表紙には茨城県支部会員の水戸市のTさんの頑張っている姿が載りましたことは嬉しいことです。

ご本人からのメッセージも本文中に記載されています。

 

●また、日筋協本部の全国大会の開催記事も載っています。全国大会の前日に行われる春季全国会員研修会の内容も記載されていて、アメリカの会長さんの講演予定の案内がありますが、今回の震災と原発事故の影響で急遽、予定変更となって、代わりに被災地の理事さんや支部長を中心とする被災状況の説明会が行われる、ということです。

 

●以前からお伝えしておりましたが、日筋協の運営資金の難しさから新年度から年会費の値上げが実行され、皆様のご理解とご協力をお願いすることになりました。これまで入所の患者さんと在宅の会員さんは別立ての年会費でしたが、今年度から同額の5500円に変更になりましたことをお伝えしなければなりません。(5500円の年会費のうち支部に還元されるのは1300円/人数で、このほかの支部の活動資金としては本部や県などを通して補助事業を努力遂行した際に頂ける補助金により支部活動が運営されています。)

年会費ですので年一度のお支払いをお願いすることになりますが、郵便局から

の振込票を同封させて頂きますので、よろしくお願いいたします。

 

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 このホームページに関するお問合せは、こちらから

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